Avec ce t moignage, l'auteure alpague l'opinion publique contre une maladie orpheline. Au-del d'un message d'alerte, il s'agit aussi d'un message d'espoir adress tous ceux qui ont d faire face. V ritable exutoire, ce r cit intime est pourtant universel: il t moigne du combat d'une m re pour son enfant. Le combat d'une femme seule devant sa famille.
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