Vivre avec une maladie qui n'est pas vraiment r pertori e et qui s'accompagne de manifestations insolites et mal comprises, devoir composer avec le monde m dical et ses contradictions, assumer sa vie, la construire tant bien que mal en d pit des entraves quotidiennes et de la duret d'un monde qui nie la diff rence, devenir expert en solitude, condamn un combat souterrain sans conna tre personne qui soit atteint des m mes sympt mes, mais trouver n anmoins dans ce d dale alambiqu un sens ce destin, trouver secours dans l' criture, collectionner le moindre petit bonheur et finalement proposer un timide mais solide hymne la vie. Tel est le sujet de ce r cit qui oscille entre philosophie et po sie et se compla t dans les images. Un testament haut en couleur.
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