Viver Com a Doença de Andrade [Portuguese]

By Sónia Novais

A doen a de Andrade uma doen a rara, neurodegenerativa e heredit ria. Os recentes avan os terap uticos permitiram que o curso natural da doen a se altere, aumentando a esperan a e a qualidade de vida da pessoa afetada pela muta o.O estudo teve como objetivos descrever o modo como as pessoas vivenciam a incerteza da transi o sa de/doen a provocada pela doen a neurodegenerativa heredit ria; e determinar a sua influ ncia nas viv ncias da PAF.Tratou-se de estudo de abordagem qualitativa, interpretativa e etnogr fica. Realizado na comunidade da P voa de Varzim e de Vila do Conde. Participaram 31 pessoas com PAF, 8 testemunhas privilegiadas, 106 residentes nos dois concelhos e foram analisados os jornais da Associa o Portuguesa de Paramiloidose. Apesar dos avan os terap uticos, a PAF ainda entendida, pelos participantes, como uma doen a grave e causadora de grande sofrimento. O seu car cter heredit rio afeta o portador e a fam lia, sendo considerada um fator distintivo na comunidade e percecionado como um estigma pelas pessoas com PAF. A incerteza da transi o para a condi o de portador da muta o mediada pelas condi es pessoais, da comunidade e da sociedade.

• Format: Paperback
• Language: Portuguese
• ISBN: 6139729734
• ISBN13: 9786139729739
• Release Date: June 2020
• Publisher: Novas Edicoes Academicas
• Length: 332 Pages
• Weight: 1.07 lbs.
• Dimensions: 0.7" x 6.0" x 9.0"