Syringomyelie. Eine Krankheit, die kaum einer kennt. Selbst rzte kommen nicht ohne Weiteres auf diese Diagnose, weil sie einfach zu selten ist. Diese f r mich schlimme Erfahrung musste ich machen, als ich nach einem Autounfall auf dem Weg zur Arbeit mit diffusen Beschwerden von einem Arzt zum anderen geschickt wurde. Niemand scheint zu wissen, was mir fehlt, und schlimmer noch, niemand scheint mich wirklich richtig ernst nehmen zu wollen. Mehrfach werde ich von rzten als Simulantin bezeichnet und vor die T r gesetzt. Doch meine Beschwerden sind weiterhin deutlich: Gleichgewichtsst rungen, Missempfindungen, st ndige Schmerzen. L ngeres Stehen und selbst Sitzen sind mir kaum noch m glich. Es dauert fast ein ganzes Jahr, bis erstmals die Diagnose Syringomyelie gestellt wird. Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von fl ssigkeitsgef llten L cken ("H hlen") im R ckenmark oder zu einer Erweiterung des R ckenmarkskanals kommt. Aussicht auf Heilung gibt es daf r bis zum heutigen Tag nicht. Nur Krankengymnastik und Schmerztherapie stehen auf dem Behandlungsplan. Parallel zu meiner Odyssee quer durch die medizinischen Fachrichtungen muss ich mich mit mtern, Berufsgenossenschaft, Versicherungen und Beh rden auseinandersetzen. Kaum einer nimmt mich und meine Beschwerden ernst. Gesundheitlich bin ich kaum dazu in der Lage, aber ohne eigenen Kampfgeist ist man einfach verloren. Mit meinem Buch "Ungalahli Ithemba" m chte ich anderen Menschen Mut machen, bei Schicksalsschl gen nicht zu resignieren, sondern f r sich und seine gesundheitlichen Bed rfnisse zu k mpfen. Und gleichzeitig den Bekanntheitsgrad der beiden seltenen, neurologischen Erkrankungen Chiari Malformation und Syringomyelie zu erh hen und Aufkl rungsarbeit zu leisten. Wie wichtig eine breite Aufkl rung ist, zeigt sich in der Regel daran, wie schwierig es ist, mit k rperlicher Erkrankung und eklatanten Schmerzen und Symptomen ernstgenommen zu werden.
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