Libro de vivencias sobre el s?ndrome de Marfan publicadas en el blog Mundo Marfan Latino http: //mundomarfan.org, que brinda un espejo en el que afectados y familiares puede mirarse, y aprender de la experiencia de los otros. Est? divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quir?rgicas y vivencias de los padres. El Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a 1 de cada 5.000 personas. Se caracteriza por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esquel?ticos cr?nicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el coraz?n y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada. El libro es una sinfon?a tocada por muchas manos y dirigida desde el coraz?n por este reto que nos ha tocado vivir. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desaf?o de sacar lo mejor de s?.
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