Miraculeusement, Phanou survit deux m ningites aigu s contract es pendant sa petite enfance, mais il en gardera n anmoins de lourdes s quelles la fois physiques et mentales. Phanou ne peut donc plus vivre une vie "normale", comme les autres enfants.Ce t moignage est en r alit le portrait d'une famille, racont e du point de vue d'une soeur aimante et attentive, qui malgr son jeune ge, vit avec intensit et une extraordinaire lucidit le combat de sa famille; les centres sp cialis s, les institutions, les m decins, etc. Elle raconte l'exclusion, l'intol rance et l'indiff rence dont est victime son fr re, mais aussi le lien ind fectible qui l'unit lui. travers ce r cit, Karine Gournay entreprend une r flexion approfondie sur l'acceptation de la diff rence, faisant une critique acerbe de la gestion du handicap en France, et plaidant pour une meilleure compr hension, plus d'humanisme, et une meilleure prise en charge. Elle nous livre avec courage, g n rosit et une simplicit d concertante, cette v ritable histoire d'amour fraternel, ainsi que les sentiments et les motions qui l'animent tout au long de son combat... crit sous une forme tr s libre soutenue pas des citations choisies avec beaucoup de finesse, un t moignage poignant qui se lit comme un roman.
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