Un enfant d sir , attendu, accueilli apr s un parcours de PMA. Puis, les premi res crises d' pilepsie et le verdict sans appel: la maladie de Lafora. De la joie des d buts l' preuve des soins palliatifs, un p re raconte l'accompagnement de son fils jusqu' son dernier souffle. Mais La r silience du papillon n'est pas seulement l'histoire d'une perte: c'est aussi celle d'un choix - celui de continuer vivre, de soutenir d'autres familles et de transformer la douleur en force.
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