La experiencia de vivir con niños con "piel de mariposa" [Spanish]

By Wladimir Carassa Díaz

La epiderm?lisis bullosa (EB) o enfermedad de piel de mariposa es una enfermedad rara que se expresa mediante un trastorno gen?tico que afecta a la piel y que se manifiesta con la aparici?n de ampollas, heridas y alteraciones dermatol?gicas que van desde superficiales a una cl?nica m?s grave como afectaci?n del tubo digestivo o incluso una evoluci?n cr?nica. El prop?sito de este trabajo se ha centrado en conocer c?mo es la vida de una familia con ni?os con esta problem?tica, a trav?s de los padres. Los principales temas hallados fueron: Adaptaci?n a la enfermedad y atenci?n sanitaria. Estos temas engloban una serie de categor?as relacionadas con el aspecto social, emocional, vida cotidiana y relaci?n con profesionales que experimenta la familia en su d?a a d?a. Los resultados encontrados en comparaci?n con la literatura sobre la experiencia de pacientes o familias con ni?os con "piel de mariposa" muestran que existen ciertos temas en com?n c?mo es el dolor del proceso de las curas de heridas o la adaptaci?n psicosocial que provoca la enfermedad. Es necesario una mayor formaci?n de los profesionales e incluso un mayor apoyo social.

• Format: Paperback
• Language: Spanish
• ISBN: 6202122951
• ISBN13: 9786202122955
• Release Date: March 2023
• Publisher: Editorial Academica Espanola
• Length: 52 Pages
• Weight: 0.20 lbs.
• Dimensions: 0.1" x 6.0" x 9.0"