Cutis Laxa: historia de una enfermedad rara [Spanish]

By Marie-Claude Boiteux

Cutis Laxa es una enfermedad muy rara que afecta a las fibras el sticas de todos nuestros rganos. La piel, el rgano m s grande de nuestro cuerpo, se resiente particularmente, y los ni os con Cutis Laxa tienen la piel arrugada, envejecida de forma prematura. La incertidumbre, seguida del anuncio del diagn stico, la soledad, la mirada de los dem s, la carga para los pacientes y sus familias, las hospitalizaciones...Los testimonios de los pacientes y sus familiares nos introducen en el doloroso mundo de las enfermedades raras. Desde la soledad a la creaci n de una asociaci n, todas estas experiencias, todas estas historias no dejan de ser son esperanzadoras.Las reuniones internacionales organizadas por la Asociaci n Cutis Laxa Internationale son una oportunidad para aportar un inmenso bienestar a los pacientes que asisten. Los ponentes de esas jornadas lo confirman, ah sucede algo muy fuerte.Cutis Laxa Internationale es una asociaci n sin nimo de lucro, que se rige por la ley francesa de 1901. Funciona exclusivamente gracias a los miembros y donantes que le prestan apoyo.

• Format: Paperback
• Language: Spanish
• ISBN: 6200493677
• ISBN13: 9786200493675
• Release Date: August 2020
• Publisher: Justfiction Edition
• Length: 60 Pages
• Weight: 0.22 lbs.
• Dimensions: 0.1" x 6.0" x 9.0"